¿Y después del accidente? Las necesidades psicosociales de las personas con traumatismo craneoencefálico y de sus familiares

Objetivo

Identificar los factores que las personas con traumatismo craneoencefálico (TCE) y sus familias perciben que contribuyen a mejorar su calidad de vida.

Métodos

Se realizaron tres grupos focales y cinco entrevistas, con un total de 37 participantes: 14 personas con TCE y 23 familiares. Se realizó un análisis de contenido. Se aplicó el método de comparaciones constantes.

Resultados

Tanto para las personas con TCE por accidente de tráfico como para sus familias se detectan cinco factores principales que mejoran su calidad de vida: 1) apoyo informal (familia y amigos); 2) apoyo formal (apoyo psicológico, inserción laboral, entorno construido y burocrático); 3) tipo de secuelas; 4) participación y 5) visibilización social.

Conclusiones

Las necesidades expresadas por los participantes se centran sobre todo en aspectos sociales y emocionales. Para las personas con TCE y sus familias, que tratan de lograr la mejor integración posible en la comunidad, se requiere una nueva semiología, no sólo limitada a la atención médica sino también en materia de asistencia social y psicológica, que se adapte a las necesidades de cada familia y del contexto.

Gifre M¹, Gil Á², Pla L², Roig T², Monreal-Bosch P³.

• ¹Institut Guttmann-Hospital de Neurorrehabilitació adscrit a la Universitat Autònoma de Barcelona, Badalona, Barcelona, España; Grupo de investigación ECIS (Envejecimiento, Cultura y Salud), Departamento de Psicología, Universidad de Girona, Girona, España. Electronic address: mgifre@guttmann.com.
• ²Institut Guttmann-Hospital de Neurorrehabilitació adscrit a la Universitat Autònoma de Barcelona, Badalona, Barcelona, España.
• ³Grupo de investigación ECIS (Envejecimiento, Cultura y Salud), Departamento de Psicología, Universidad de Girona, Girona, España.

Gac Sanit. 2015 Sep 2. pii: S0213-9111(15)00022-9. doi: 10.1016/j.gaceta.2015.02.002. [Epub ahead of print]

Algunas apreciaciones sobre prestación sociosanitaria y Daño Cerebral Adquirido

 

Valeriano García

Director – Gerente de FEDACE

 

 

El pasado mes de enero teníamos noticia de algunas situaciones de bloqueo en hospitales de Sistema Nacional de Salud. Por ejemplo, se nos informaba que en Canarias 400 camas de hospitalización de pacientes agudos estaban ocupadas por crónicos. “Crónicos y agudos pugnan por una cama de hospital en Canarias” titulaba el diario el País en su edición de 21 de enero.

A pesar de lo espectacular y dramático no nos extrañó la noticia. Cada día recibimos llamadas de familias de personas, que ingresaron en el hospital por causa de un Ictus, un traumatismo craneoencefálico,…y a las que se les propone el alta, con daño cerebral, tras haber pasado la etapa crítica de UCI y un periodo de estabilización en planta. No saben que hacer.

Esta propuesta de alta domiciliaria supone, en muchos casos, la interrupción de un proceso de rehabilitación funcional especializada que, a pesar de ser un derecho reconocido por ley, no siempre se prescribe y cuando se hace resulta difícil encontrar donde llevarla a cabo.

Aunque la noticia no nos sorprendió, las declaraciones del Presidente canario nos dejaron estupefactos. Según el los culpables eran las familias a las que acusaba de “bloquear el sistema por no recoger a los 400 pacientes dados de alta”.

Esa familia que tuvo que dejarlo todo para estar pendiente de su padre, su hijo, su pareja…, mientras le acompañaban en la lucha por sobrevivir en la UCI, o en el despertar a una realidad diferente que supone un cambio radical (dificultades para moverse, recordar, comunicarse, …etc.). Estas familias a las que no se les ofrece ninguna alternativa para continuar el proceso de rehabilitación y que no saben qué hacer ni como abordar la nueva situación son también culpables de colapsar el sistema sanitario.

Pues no, señor presidente. No es así. La responsabilidad es de un sistema incapaz de garantizar la continuidad de la atención sanitaria que precisan algunos colectivos llamados crónicos. En algunos casos mal llamados crónicos, ya que esta denominación sirve de coartada para no ofrecer recursos y tratamientos, que de prestarse a tiempo y en condiciones adecuadas, como es el caso de la neurorehabilitación para las personas con DCA, podría mejorar sensiblemente la recuperación de algunas funciones y mejorar la autonomía de las personas.

Asumir que algo no funciona, y buscar las causas debería conducir a la propuesta de soluciones y desde nuestro punto de vista las soluciones podrían venir de la construcción del llamado espacio sociosanitario.

Se lleva hablando mucho tiempo de espacio sociosanitario, modelo sociosanitario, prestación sociosanitaria y es difícil encontrar alguna opinión en contra. Todo el mundo coincide en su idoneidad. Sin embargo, los avances en su construcción son imperceptibles.

La Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (69/2003) da forma legal a la prestación sanitaria como “la atención que comprende el conjunto de unidades destinadas a aquellos enfermos, generalmente crónicos, que por sus especiales características pueden beneficiarse de la actuación simultánea y sinérgica de los servicios sanitarios y sociales, para aumentar su autonomía, paliar las limitaciones y sufrimientos y facilitar la reinserción social”

Lamentablemente esta conformación legal de 2003 no ha tenido la evolución esperada y cuando se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud (R.D. 1030/2006) no se desarrolla el contenido de la cartera de servicios de atención sociosanitaria.

Por otro lado las expectativas generadas con la Ley de promoción de autonomía personal y atención a la dependencia (39/2006) tampoco se han cumplido, de manera muy especial en la creación de centros, recursos y programas que conformarían la red de recursos de los servicios sociales.

En estos momentos asistimos a una especie de juego perverso de “achique de espacios” en el que la sanidad expulsa de manera prematura a las personas con daño cerebral, los recursos sociales son insuficientes y, además, no pueden ni deben asumir funciones que tienen un componente claramente sanitario. En medio, las personas con daño cerebral y sus familias.

En el año 2005, el Defensor del Pueblo en Comisión Mixta del Congreso informó que “el daño cerebral sobrevenido constituye uno de los mayores desafíos para la adecuada coordinación entre las administraciones en ámbitos sanitario y social, la articulación de estrategias preventivas y asistenciales y para garantizar la calidad de vida e igualdad a las personas afectadas y familias”. En la misma comparecencia recomienda adoptar acuerdos de coordinación en El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y el desarrollo de planes integrales de atención al DCA en las Comunidades Autónomas.

Desde el movimiento asociativo del Daño Cerebral Adquirido reiteramos la urgencia de regulación de la prestación sociosanitaria, en base a un modelo que:

o Garantice la continuidad y coordinación asistencial en las fases aguda, sub-aguda y crónica.

o Ponga en primer plano la calidad de vida (autonomía física, psicológica y social)de la persona, y no solo la curación o supervivencia

o Defina y dimensione los tipos de recursos (media y larga estancia, hospital de dia, unidad ambulatoria, apoyo en entorno domiciliario…) para la rehabilitación e inclusión de las personas con DCA.

o Homologación de estos servicios. La atención debe estar a cargo de equipos con funcionamiento interdisciplinar y sujetos a criterios de calidad definidos y contrastables.

o Promover los servicios orientados al desenvolvimiento e integración de las personas con DCA en su entorno sociocomunitario.

o Universalidad en base a la igualdad de derechos de todos los ciudadanos con daño cerebral sea cual sea su situación y lugar de residencia.

Como se ve no se está proponiendo la creación de un nuevo sistema diferenciado del sanitario y el de servicios sociales ya existentes. Se trata de articular propuestas para convergencia de estos dos sistemas y establecer los mecanismos de coordinación precisos.

Para abordar esta tarea es necesaria voluntad política y respaldo normativo que active los mecanismos de coordinación entre Atención Primaria, Especilidades, Centros base…etc. e implique a los profesionales sociosanitarios y a las organizaciones representativas del movimiento asociativo.

Una buena manera de empezar sería implantando la figura del Gestor de Casos para orientar a las personas en situación de dependencia por DCA y familias perdidos en la nebulosa de ese espacio inexistente. Tendría entre sus funciones la planificación, el seguimiento y la evolución del plan individualizado de atención sociosanitaria. Para ello es necesario manejar información, sobre la salud, situación emocional, habilidades cognitivas, situación emocional y circunstancias familiares y sociales. Además debe estar familiarizado con el inventario de recursos existentes para la rehabilitación e inclusión social, demandando respuestas, cuando se precisen al Sistema Sanitario y a los Servicios Sociales.

Estas funciones podrían ser asumidas por perfiles profesionales de enfermería, de trabajo social o similares, que deberán completar su formación con un postgrado homologado que incluya formación sobre modelos, técnicas y procedimientos de planificación y gestión, y el conocimiento práctico del los diferentes colectivos de las personas con discapacidad, en este caso de las personas con daño cerebral adquirido.

Se han perdido muchas oportunidades. Ya es hora de poner en primer plano las necesidades de las personas (pacientes, personas con discapacidad, familias) y avanzar en un modelo integrado de cuidados y promoción de autonomía.

Esta entrada ha sido publicada en Boletín, Compartir2014 el 6 febrero, 2014.

‘Su mujer tiene alzheimer’

Juan Gérvas (jgervasc@meditex.es) es médico general y promotor del Equipo CESCA (www.equipocesca.org) mpf1945@gmail.com @JuanGrvas

Alzheimer

Las enfermedades mentales tienen causas varias, en general mal conocidas. En el caso de las demencias seniles se tiende a identificar como causas las orgánicas, de deterioro, destrucción y muerte de las neuronas. Así, a finales del siglo XIX y comienzos del XX se establecieron las principales hipótesis del enfermar mental, psicológica (por Sigmund Freud) y orgánica (por Emil Kraepelin).

Para la demencia senil quedó lo orgánico, para la juvenil lo psíquico.    

 Desde luego, no hay ser humano como tal cuando el encéfalo muere. Un encéfalo muerto no «contiene» ningún tipo de demencia (ni conciencia), ni nada más que materia, como bien se estudia en la sala de disección. Pero de ahí no se deduce que el ser humano y su encéfalo sea sólo materia orgánica (carbono, hidrógeno, oxígeno, nitrógeno y otros elementos químicos), y que todo proceso mental sea pura física y química, sobre una base genética. Sin entrar en religión ni en magia, desconocemos el funcionamiento del complejo encéfalo, que sólo en parte somos capaces siquiera de describir. Y como en el resto de la materia viva «el todo es más que la suma de las partes». El problema es que ni entendemos el todo, ni comprendemos las partes. No es raro que caminemos con hipótesis como bastones de ciegos inexpertos en una ciudad inmensa y desconocida.

Emil Kraepelin estableció el nexo entre clínica y anatomía patológica y definió la demencia a la que daría el nombre de su colega, Alois Alzheimer. Alois Alzheimer (también médico germano) describió en una mujer relativamente joven (51 años), en 1901, los síntomas de la demencia que lleva su nombre y posteriormente analizó los cambios en su cerebro, tras morir, en 1906. Alois Alzheimer murió joven, a los 51 años.

En el alzheimer lo característico es el deterioro cognitivo en un proceso de trastornos conductuales. La memoria reciente se pierde poco a poco, y al avanzar la enfermedad el paciente se aísla del mundo de forma que no conecta con una realidad que le es (aparentemente) indiferente. Antes suele haber confusión mental, irritabilidad, pérdida de memoria a largo plazo y de habilidades mecánicas, labilidad emocional y cambios del lenguaje. El paciente vive fases de miedo a todo y de agresividad a los cuidadores y/o familiares. Acaba sin capacidad para moverse, con incontinencia y deterioro general que lleva a la muerte por complicaciones varias, especialmente infecciosas (neumonía).

Se identifica el depósito de sustancias amiloides como marcador del proceso, pero ni se conoce el mecanismo de tal depósito patológico, ni se entiende cómo afecta a la función de la neurona y a la función congnitiva y conductual. Hay una hipótesis colinérgica, en la que se basa el tratamiento actual (sin mayor eficacia, una medicación innecesaria pues se trata de una enfermedad incurable que acaba en muerte a los diez años de empezar, como media) y otra hipótesis genética (cierta en algunos casos, como bien se demuestra con la presencia hereditaria en algunas alteraciones del cromosoma 21).

Lo fácil es asociar los depósitos de proteínas beta-amiloide (y otras) con el cuadro clínico y emplear tales depósitos como marcadores, en un proceso de «biometría». Es decir, por ejemplo, se emplea la presencia de los depósitos para el diagnóstico precoz, ignorando el progresivo depósito de ovillos de proteínas con el paso de los años (asociado al envejecimiento pero sin acompañarse de deterioro mental).

«Su mujer tiene alzheimer»

Decir al marido de la paciente que su esposa tiene alzheimer es, probablemente, confirmar los temores que le traían a la consulta. El diagnóstico es básicamente clínico. Por su dureza, conviene no ser taxativos.

Hay otras demencias y un diagnóstico diferencial que hacer. Pero al cabo del tiempo el diagnóstico se impone, y la enfermedad también.

¿Qué significa el diagnóstico y la enfermedad para la pareja, para el compañero, para el marido? En el primer momento un infierno, un futuro sin final cierto, todo turbio y tremendo. Después, la «lucha» contra el deterioro, el ánimo de mantener «viva» a la amada, con ejercicios mentales y convivencia activa. El cónyuge nunca pudo suponer que su matrimonio acabaría así, antes de la muerte, conviviendo con una especie de zombi a quien seguirá amando por más que ya no sea ella misma (tiene experiencia, lo ha visto en otras parejas de su edad). Se suele pensar e incluso debatir en la pareja acerca de qué hacer si uno muere antes, pues la muerte simultánea involuntaria es infrecuente. No se suele pensar en que uno termine con alzeimer (o con otro tipo de demencia senil). Por supuesto, para la propia paciente también se abre un futuro que acabará en la inconsciencia.

El marido se enfrenta al tiempo a un doble proceso, de transición (y empeoramiento progresivo) y de pérdida (antes de la muerte)

http://dem.sagepub.com/content/early/2013/01/24/1471301212473882

Hay un camino por recorrer, un largo y duro camino en el que cabe de todo, desde la ira a la ternura, desde el agotamiento y la desesperación a la alegría y la risa. Es un túnel de progresiva oscuridad, y de un largo final. Son las pérdidas y olvidos sin importancia, es la discusión estéril, es la irritabilidad sin sentido e inesperada, es el abandono de las tareas y del hogar, es cambiar en las relaciones sexuales antes tan seguras y satisfactorias, es la sobrecarga física y psíquica, y es la modificación de los papeles de forma que uno tiene que ir «ocupando» cada vez más campos en soledad. Se pierden las rutinas más elementales, los gustos compartidos, los comentarios sabidos, la historia que se ha construido. Todo va difuminándose en la bruma de la demencia, y al esposo le costará no perderse él mismo y conservar un ánimo dispuesto y cariñoso que obtiene por mejor respuesta la nada, y a veces patadas.

Hay una pérdida acompañada, más horrible que la muerte. Se pierde a un compañero, a una ayuda constante, a un humano muy amado. Se intenta retrasar la pérdida con medicamentos inútiles y con vida activa que despierta algún destello de esperanza. Se pierde a quien estuvo siempre codo con codo, y ahora sigue al lado pero ajeno, ausente e indiferente (o agresivo). Se pierde la oportunidad de compartir lo que queda de vida, que se va reduciendo al mínimo en sus límites, hasta lo más estrecho de comer (a regañadientes) y orinar-defecar (con pañales por la incontinencia). No hay cine, no hay teatro, no hay paseos, no hay fiestas, no hay radio, no hay televisión, no hay periódicos, no hay compras, no hay jugar a las cartas, no hay charla con los amigos ni con los hijos-nietos. Cesa la presencia del otro ser humano que le acompaña y que servía siquiera de eco que demostraba su propia existencia. Todo gira en torno al deterioro progresivo e imparable, hasta que lentamente llega la piadosa muerte.

Un buen médico de cabecera puede acompañar en ese deterioro, y puede ayudar a lograr un final más humano del que reflejó bien Michael Haneke en «Amor». Ser un buen médico de cabecera exige entender lo que significa la enfermedad para el paciente y para sus familiares, y no dejar que el destino aplaste hasta llegar a hacer locuras. Los pacientes requieren ciencia, conciencia y humanidad en un contexto de cortesía, empatía, piedad y ternura

http://equipocesca.org/new/wp-content/uploads/2011/12/Medicina-Arm%C3%B3nica-UNED-2012.pdf

en especial cuando se enfrentan como enfermos y como familiares a diagnósticos tipo «alzheimer». El dolor, el sufrimiento y el desamparo puede sobrepasar los límites humanos. Que no falta un buen médico de cabecera.

FORO DE ACCIÓN SOCIAL PROPICIADO POR UN PARTIDO POLÍTICO

El pasado 26 de febrero, en un céntrico hotel de la capital aragonesa, nos reunimos diversos representantes de entidades sociales por invitación de un partido político para pulsar la opinión de la calle.

Poco importan los nombres pero nos parece importante la inicativa y agradecemos que se contara con nosotros para formar parte del grupo.

De forma sucesiva, las asociaciones expresamos nuestras opiniones con libertad, se habló de recortes, de la situación económica, de la pérdida de confianza de la sociedad en los políticos, de la escasa información que existe sobre diversos temas y de las dificultades de comunicación con los responsables autonómicos.

Entre las numerosas peticiones que se formularon, se habló de la necesidad de que existan proyectos a medio y largo plazo tanto para dar continuidad a las iniciativas como por la necesidad de contar con cierta seguridad a la hora de implementar los proyectos.

Se denuncio la precaria situación del sector, se solicitaron mas geriatras, se planteó la necesidad de fomentar la autonomía personal, la integración laboral, la atención postemprana, se habló de la falta de estrategias sociosanitarias y todo ello en relación con determinadas patologías como enfermedades mentales, Down, daño cerebral, Alzheimer, deficiencias psiquicas…etc.

También se planteó la necesidad de jerarquizar los problemas abundando en prioridades como la modificación de la cultura del bienestar y de lo básico que resultan los aspectos sociales, de la necesidad de reflexionar sobre la función de las distintas entidades y asociaciones…

La duración del encuentro no permitió grandes alegrías, ni de expresión de la problemática ni de debate sobre los aspectos planteados, pero se llegó a algunas conclusiones determinadas por el anfitrión de la jornada:

a) Necesidad de estabilización de las subvenciones

b) Necesidad de mejorar la comunicación

c) Necesidad de desarrollo de un plan estratégico a futuro

d) Necesidad de un cambio en la mentalidad sobre el estado social.

Por último y en lo que a nuestra asociación se refiere, planteamos nuestras inquietudes sobre la propia vivencia de las asociaciones de usuarios, sobre su función real y sobre la necesidad, especialmente en tiempos de crisis, de desarrollar fórmulas imaginativas a la hora de fomentar el asociacionismo y por supuesto las subvenciones. El 30% del total de las subvenciones acaba en las plataformas de representación de los colectivos por lo que a nuestro entender las labores burocráticas y representativas suponen una disminución importante de los recursos que deberían destinarse a la atención de los usuarios.

No todos los presentes estuvieron de acuerdo en nuestro planteamiento de las subvenciones pero nuestra reflexión intentaba hacer hincapie en lo difícil que resulta entender que las asociaciones con atención directa a pacientes, mediante tratamientos que deberían ser proporcionados por el sistema sanitario, se vean obligadas a competir en el mismo nicho de subvenciones con otras asociaciones exclusivamente de apoyo o asesoramiento y menos aún con los propios entes coordinadores incluidas las plataformas.

Creemos que sería necesario aumentar la transparencia del sistema en cuanto a la posibilidad de obtener información sobre el total de subvenciones que recibimos cada una de las asociaciones provengan de donde provengan los recursos.