Valeriano García
Director – Gerente de FEDACE
El pasado mes de enero teníamos noticia de algunas situaciones de bloqueo en hospitales de Sistema Nacional de Salud. Por ejemplo, se nos informaba que en Canarias 400 camas de hospitalización de pacientes agudos estaban ocupadas por crónicos. “Crónicos y agudos pugnan por una cama de hospital en Canarias” titulaba el diario el País en su edición de 21 de enero.
A pesar de lo espectacular y dramático no nos extrañó la noticia. Cada día recibimos llamadas de familias de personas, que ingresaron en el hospital por causa de un Ictus, un traumatismo craneoencefálico,…y a las que se les propone el alta, con daño cerebral, tras haber pasado la etapa crítica de UCI y un periodo de estabilización en planta. No saben que hacer.
Esta propuesta de alta domiciliaria supone, en muchos casos, la interrupción de un proceso de rehabilitación funcional especializada que, a pesar de ser un derecho reconocido por ley, no siempre se prescribe y cuando se hace resulta difícil encontrar donde llevarla a cabo.
Aunque la noticia no nos sorprendió, las declaraciones del Presidente canario nos dejaron estupefactos. Según el los culpables eran las familias a las que acusaba de “bloquear el sistema por no recoger a los 400 pacientes dados de alta”.
Esa familia que tuvo que dejarlo todo para estar pendiente de su padre, su hijo, su pareja…, mientras le acompañaban en la lucha por sobrevivir en la UCI, o en el despertar a una realidad diferente que supone un cambio radical (dificultades para moverse, recordar, comunicarse, …etc.). Estas familias a las que no se les ofrece ninguna alternativa para continuar el proceso de rehabilitación y que no saben qué hacer ni como abordar la nueva situación son también culpables de colapsar el sistema sanitario.
Pues no, señor presidente. No es así. La responsabilidad es de un sistema incapaz de garantizar la continuidad de la atención sanitaria que precisan algunos colectivos llamados crónicos. En algunos casos mal llamados crónicos, ya que esta denominación sirve de coartada para no ofrecer recursos y tratamientos, que de prestarse a tiempo y en condiciones adecuadas, como es el caso de la neurorehabilitación para las personas con DCA, podría mejorar sensiblemente la recuperación de algunas funciones y mejorar la autonomía de las personas.
Asumir que algo no funciona, y buscar las causas debería conducir a la propuesta de soluciones y desde nuestro punto de vista las soluciones podrían venir de la construcción del llamado espacio sociosanitario.
Se lleva hablando mucho tiempo de espacio sociosanitario, modelo sociosanitario, prestación sociosanitaria y es difícil encontrar alguna opinión en contra. Todo el mundo coincide en su idoneidad. Sin embargo, los avances en su construcción son imperceptibles.
La Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (69/2003) da forma legal a la prestación sanitaria como “la atención que comprende el conjunto de unidades destinadas a aquellos enfermos, generalmente crónicos, que por sus especiales características pueden beneficiarse de la actuación simultánea y sinérgica de los servicios sanitarios y sociales, para aumentar su autonomía, paliar las limitaciones y sufrimientos y facilitar la reinserción social”
Lamentablemente esta conformación legal de 2003 no ha tenido la evolución esperada y cuando se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud (R.D. 1030/2006) no se desarrolla el contenido de la cartera de servicios de atención sociosanitaria.
Por otro lado las expectativas generadas con la Ley de promoción de autonomía personal y atención a la dependencia (39/2006) tampoco se han cumplido, de manera muy especial en la creación de centros, recursos y programas que conformarían la red de recursos de los servicios sociales.
En estos momentos asistimos a una especie de juego perverso de “achique de espacios” en el que la sanidad expulsa de manera prematura a las personas con daño cerebral, los recursos sociales son insuficientes y, además, no pueden ni deben asumir funciones que tienen un componente claramente sanitario. En medio, las personas con daño cerebral y sus familias.
En el año 2005, el Defensor del Pueblo en Comisión Mixta del Congreso informó que “el daño cerebral sobrevenido constituye uno de los mayores desafíos para la adecuada coordinación entre las administraciones en ámbitos sanitario y social, la articulación de estrategias preventivas y asistenciales y para garantizar la calidad de vida e igualdad a las personas afectadas y familias”. En la misma comparecencia recomienda adoptar acuerdos de coordinación en El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y el desarrollo de planes integrales de atención al DCA en las Comunidades Autónomas.
Desde el movimiento asociativo del Daño Cerebral Adquirido reiteramos la urgencia de regulación de la prestación sociosanitaria, en base a un modelo que:
o Garantice la continuidad y coordinación asistencial en las fases aguda, sub-aguda y crónica.
o Ponga en primer plano la calidad de vida (autonomía física, psicológica y social)de la persona, y no solo la curación o supervivencia
o Defina y dimensione los tipos de recursos (media y larga estancia, hospital de dia, unidad ambulatoria, apoyo en entorno domiciliario…) para la rehabilitación e inclusión de las personas con DCA.
o Homologación de estos servicios. La atención debe estar a cargo de equipos con funcionamiento interdisciplinar y sujetos a criterios de calidad definidos y contrastables.
o Promover los servicios orientados al desenvolvimiento e integración de las personas con DCA en su entorno sociocomunitario.
o Universalidad en base a la igualdad de derechos de todos los ciudadanos con daño cerebral sea cual sea su situación y lugar de residencia.
Como se ve no se está proponiendo la creación de un nuevo sistema diferenciado del sanitario y el de servicios sociales ya existentes. Se trata de articular propuestas para convergencia de estos dos sistemas y establecer los mecanismos de coordinación precisos.
Para abordar esta tarea es necesaria voluntad política y respaldo normativo que active los mecanismos de coordinación entre Atención Primaria, Especilidades, Centros base…etc. e implique a los profesionales sociosanitarios y a las organizaciones representativas del movimiento asociativo.
Una buena manera de empezar sería implantando la figura del Gestor de Casos para orientar a las personas en situación de dependencia por DCA y familias perdidos en la nebulosa de ese espacio inexistente. Tendría entre sus funciones la planificación, el seguimiento y la evolución del plan individualizado de atención sociosanitaria. Para ello es necesario manejar información, sobre la salud, situación emocional, habilidades cognitivas, situación emocional y circunstancias familiares y sociales. Además debe estar familiarizado con el inventario de recursos existentes para la rehabilitación e inclusión social, demandando respuestas, cuando se precisen al Sistema Sanitario y a los Servicios Sociales.
Estas funciones podrían ser asumidas por perfiles profesionales de enfermería, de trabajo social o similares, que deberán completar su formación con un postgrado homologado que incluya formación sobre modelos, técnicas y procedimientos de planificación y gestión, y el conocimiento práctico del los diferentes colectivos de las personas con discapacidad, en este caso de las personas con daño cerebral adquirido.
Se han perdido muchas oportunidades. Ya es hora de poner en primer plano las necesidades de las personas (pacientes, personas con discapacidad, familias) y avanzar en un modelo integrado de cuidados y promoción de autonomía.
Esta entrada ha sido publicada en Boletín, Compartir2014 el 6 febrero, 2014.
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