‘Su mujer tiene alzheimer’

Juan Gérvas (jgervasc@meditex.es) es médico general y promotor del Equipo CESCA (www.equipocesca.org) mpf1945@gmail.com @JuanGrvas

Alzheimer

Las enfermedades mentales tienen causas varias, en general mal conocidas. En el caso de las demencias seniles se tiende a identificar como causas las orgánicas, de deterioro, destrucción y muerte de las neuronas. Así, a finales del siglo XIX y comienzos del XX se establecieron las principales hipótesis del enfermar mental, psicológica (por Sigmund Freud) y orgánica (por Emil Kraepelin).

Para la demencia senil quedó lo orgánico, para la juvenil lo psíquico.     image__IMGP2692_29933

 Desde luego, no hay ser humano como tal cuando el encéfalo muere. Un encéfalo muerto no “contiene” ningún tipo de demencia (ni conciencia), ni nada más que materia, como bien se estudia en la sala de disección. Pero de ahí no se deduce que el ser humano y su encéfalo sea sólo materia orgánica (carbono, hidrógeno, oxígeno, nitrógeno y otros elementos químicos), y que todo proceso mental sea pura física y química, sobre una base genética. Sin entrar en religión ni en magia, desconocemos el funcionamiento del complejo encéfalo, que sólo en parte somos capaces siquiera de describir. Y como en el resto de la materia viva “el todo es más que la suma de las partes”. El problema es que ni entendemos el todo, ni comprendemos las partes. No es raro que caminemos con hipótesis como bastones de ciegos inexpertos en una ciudad inmensa y desconocida.

Emil Kraepelin estableció el nexo entre clínica y anatomía patológica y definió la demencia a la que daría el nombre de su colega, Alois Alzheimer. Alois Alzheimer (también médico germano) describió en una mujer relativamente joven (51 años), en 1901, los síntomas de la demencia que lleva su nombre y posteriormente analizó los cambios en su cerebro, tras morir, en 1906. Alois Alzheimer murió joven, a los 51 años.

En el alzheimer lo característico es el deterioro cognitivo en un proceso de trastornos conductuales. La memoria reciente se pierde poco a poco, y al avanzar la enfermedad el paciente se aísla del mundo de forma que no conecta con una realidad que le es (aparentemente) indiferente. Antes suele haber confusión mental, irritabilidad, pérdida de memoria a largo plazo y de habilidades mecánicas, labilidad emocional y cambios del lenguaje. El paciente vive fases de miedo a todo y de agresividad a los cuidadores y/o familiares. Acaba sin capacidad para moverse, con incontinencia y deterioro general que lleva a la muerte por complicaciones varias, especialmente infecciosas (neumonía).

Se identifica el depósito de sustancias amiloides como marcador del proceso, pero ni se conoce el mecanismo de tal depósito patológico, ni se entiende cómo afecta a la función de la neurona y a la función congnitiva y conductual. Hay una hipótesis colinérgica, en la que se basa el tratamiento actual (sin mayor eficacia, una medicación innecesaria pues se trata de una enfermedad incurable que acaba en muerte a los diez años de empezar, como media) y otra hipótesis genética (cierta en algunos casos, como bien se demuestra con la presencia hereditaria en algunas alteraciones del cromosoma 21).

Lo fácil es asociar los depósitos de proteínas beta-amiloide (y otras) con el cuadro clínico y emplear tales depósitos como marcadores, en un proceso de “biometría”. Es decir, por ejemplo, se emplea la presencia de los depósitos para el diagnóstico precoz, ignorando el progresivo depósito de ovillos de proteínas con el paso de los años (asociado al envejecimiento pero sin acompañarse de deterioro mental).

“Su mujer tiene alzheimer”

Decir al marido de la paciente que su esposa tiene alzheimer es, probablemente, confirmar los temores que le traían a la consulta. El diagnóstico es básicamente clínico. Por su dureza, conviene no ser taxativos.

Hay otras demencias y un diagnóstico diferencial que hacer. Pero al cabo del tiempo el diagnóstico se impone, y la enfermedad también.

¿Qué significa el diagnóstico y la enfermedad para la pareja, para el compañero, para el marido? En el primer momento un infierno, un futuro sin final cierto, todo turbio y tremendo. Después, la “lucha” contra el deterioro, el ánimo de mantener “viva” a la amada, con ejercicios mentales y convivencia activa. El cónyuge nunca pudo suponer que su matrimonio acabaría así, antes de la muerte, conviviendo con una especie de zombi a quien seguirá amando por más que ya no sea ella misma (tiene experiencia, lo ha visto en otras parejas de su edad). Se suele pensar e incluso debatir en la pareja acerca de qué hacer si uno muere antes, pues la muerte simultánea involuntaria es infrecuente. No se suele pensar en que uno termine con alzeimer (o con otro tipo de demencia senil). Por supuesto, para la propia paciente también se abre un futuro que acabará en la inconsciencia.

El marido se enfrenta al tiempo a un doble proceso, de transición (y empeoramiento progresivo) y de pérdida (antes de la muerte)

http://dem.sagepub.com/content/early/2013/01/24/1471301212473882

Hay un camino por recorrer, un largo y duro camino en el que cabe de todo, desde la ira a la ternura, desde el agotamiento y la desesperación a la alegría y la risa. Es un túnel de progresiva oscuridad, y de un largo final. Son las pérdidas y olvidos sin importancia, es la discusión estéril, es la irritabilidad sin sentido e inesperada, es el abandono de las tareas y del hogar, es cambiar en las relaciones sexuales antes tan seguras y satisfactorias, es la sobrecarga física y psíquica, y es la modificación de los papeles de forma que uno tiene que ir “ocupando” cada vez más campos en soledad. Se pierden las rutinas más elementales, los gustos compartidos, los comentarios sabidos, la historia que se ha construido. Todo va difuminándose en la bruma de la demencia, y al esposo le costará no perderse él mismo y conservar un ánimo dispuesto y cariñoso que obtiene por mejor respuesta la nada, y a veces patadas.

Hay una pérdida acompañada, más horrible que la muerte. Se pierde a un compañero, a una ayuda constante, a un humano muy amado. Se intenta retrasar la pérdida con medicamentos inútiles y con vida activa que despierta algún destello de esperanza. Se pierde a quien estuvo siempre codo con codo, y ahora sigue al lado pero ajeno, ausente e indiferente (o agresivo). Se pierde la oportunidad de compartir lo que queda de vida, que se va reduciendo al mínimo en sus límites, hasta lo más estrecho de comer (a regañadientes) y orinar-defecar (con pañales por la incontinencia). No hay cine, no hay teatro, no hay paseos, no hay fiestas, no hay radio, no hay televisión, no hay periódicos, no hay compras, no hay jugar a las cartas, no hay charla con los amigos ni con los hijos-nietos. Cesa la presencia del otro ser humano que le acompaña y que servía siquiera de eco que demostraba su propia existencia. Todo gira en torno al deterioro progresivo e imparable, hasta que lentamente llega la piadosa muerte.

Un buen médico de cabecera puede acompañar en ese deterioro, y puede ayudar a lograr un final más humano del que reflejó bien Michael Haneke en “Amor”. Ser un buen médico de cabecera exige entender lo que significa la enfermedad para el paciente y para sus familiares, y no dejar que el destino aplaste hasta llegar a hacer locuras. Los pacientes requieren ciencia, conciencia y humanidad en un contexto de cortesía, empatía, piedad y ternura

http://equipocesca.org/new/wp-content/uploads/2011/12/Medicina-Arm%C3%B3nica-UNED-2012.pdf

en especial cuando se enfrentan como enfermos y como familiares a diagnósticos tipo “alzheimer”. El dolor, el sufrimiento y el desamparo puede sobrepasar los límites humanos. Que no falta un buen médico de cabecera.

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s