VIVIR MI VIDA con daño cerebral sobrevenido

Cuando la vida de una persona se ve truncada por un episodio sobrecogedor, trágico e inesperado, todo su entorno en mayor o menor medida se trastoca pero en el caso del daño cerebral sobrevenido y en personas jóvenes es especialmente impactante, no ya por los primeros momentos de desorientación y angustia que acompañan a este tipo de sucesos, sino por la incertidumbre que a lo largo de los años se instala en nuestras vidas en relación con el desarrollo y evolución de las secuelas.

Han sido unos cuantos años los que han tenido que pasar para que la necesidad de contar nuestra experiencia adoptase la forma de libro. Durante los primeros meses, nuestra cabeza no daba para nada más que no fuera estar al lado de nuestra hija y el cuidado diario absorbía todos nuestros pensamientos que apenas dejaban unos minutos durante la noche, entre quejido y quejido, para asumir la nueva situación. El diario que cada noche escribíamos como auténtica necesidad de recordar lo que habíamos vivido para intentar evitar los errores, potenciar los aciertos y recapitular sobre las cosas que habían sucedido, nos servía también para darnos cuenta de los posibles y pequeños avances que solo volviendo la vista atrás éramos capaces de objetivar.

Cuando estás dedicado en cuerpo y alma durante todos los minutos del día y de la noche a la misma tarea es posible que los árboles no te permitan ver el bosque y esta recopilación de sucesos, reacciones, descubrimientos, enfados y controversias nos permitió posteriormente tener una visión mas real de lo que habíamos vivido. Lo que comenzó como una necesidad ante una situación desconocida para nosotros, a la que nos costaba acostumbrarnos y en la que el día a día nos desbarataba la razón, ha servido como indispensable base sobre la que apoyar nuestro relato.

El momento clave en la decisión de comenzar a escribirlo fue ese instante en que te das cuenta de que puedes recordar el pasado sin que se arrasen los ojos y una lágrima resbale por tu mejilla, lo cual no significa que no sientas un dolor intenso en el corazón por lo que pudo haber sido y no fue y por lo que siendo, dejó de serlo. Sin embargo durante un tiempo y sobre todo con los primeros capítulos no resultó fácil su corrección porque las sensaciones se agolpaban en la cabeza y se transformaban en un nudo en la garganta que impedía el avance.

Pero día a día, Sandra nos infundía esa fuerza que se precisa para avanzar y cuando estábamos bajos de moral o sin ganas de seguir, era ella como tantas y tantas veces la que investida del coraje necesario nos animaba a terminar esta primera parte del relato y digo primera parte porque la siguiente quiere hacerla ella misma.

Cubierta El libro no tiene ninguna pretensión excepto, como explicamos en el mismo, la de agradecer y servir de ofrenda a todas aquellas personas que nos han acompañado durante este tiempo y que con su inestimable apoyo nos han permitido adaptarnos a las circunstancias y encajar de alguna manera nuestras realidades personales y laborales.

Pero también está en nuestro ánimo, y de forma especial, el intentar trasmitir un atisbo de esperanza para aquellas familias que conviven con el daño cerebral sobrevenido y, en general, a todos aquellos que se enfrentan a situaciones difíciles.

En el libro hemos intentado ser claros sin comprometer a nadie y hablo en plural porque si bien soy yo el que lo escribe ni que decir tiene que son mi mujer y mi hija las que lo corrigen y me amarran al suelo cuando la vorágine de ideas que circulan por mi cabeza amenaza con cualquier desatino o simplemente, cuando mi visión profesional como médico asoma sobre la tinta del bolígrafo y disfraza la realidad de jerga médica enrevesada e incomprensible y son ellas de nuevo las que imponen cordura y sencillez.

Los comentarios que nos llegan del libro son gratificantes por varios motivos, según nos dicen, porque se entiende lo que queremos transmitir, porque al parecer mantiene razonablemente la duda sobre la evolución de Sandra e invita a continuar la lectura a pesar de que la mayor parte de los lectores nos conocen y, por tanto, conocen la evolución de Sandra, lo cual no impide que estén presentes las ganas de pasar una página tras otra para satisfacer nuestra humana ansia de curiosidad, porque comentan que el lenguaje utilizado, sin ser zafio, es muy cercano a nuestro nivel de conversación habitual y en definitiva porque pensamos que aunque al principio pueda resultar demasiado denso para aquellas personas que no han vivido de cerca el problema o incluso duro y lacrímógeno para nuestros familiares y pacientes por  los recuerdos que pueda evocar, con el devenir de los capítulos se entra en una sana y a veces divertida visión de lo que son las angustias para terminar, porque no decirlo, con el corazón abierto a la esperanza.

Obviamente no es una novela y por tanto el lector, en principio, puede no manifestar interés en su lectura, sin embargo hay algunos colectivos a los que creemos que especialmente pudiera interesar, por una parte a pacientes y familiares que pueden hallar en el libro multitud de similitudes con sus experiencias y comparar formas de afrontamiento, sacando fuerzas del hecho de saber que no estamos solos y que la lucha continúa, por otra parte a profesionales y cuidadores que pueden encontrar entre sus páginas las vivencias y valores tanto del paciente como de las familias y que normalmente no siempre se corresponden necesariamente con la interpretación que el profesional, inmerso en su ciencia, hace de todas estas situaciones y por último y no menos importante a todas aquellas personas que quieran acercarse a la realidad del daño cerebral sobrevenido.

El libro esta disponible en nuestra asociación ATECEA, de manera que el importe que se consigue va directamente a nuestra Fundación de Daño Cerebral, algo especialmente importante en momentos como este donde las subvenciones se escurren entre las innumerables rendijas que ocasionan las crisis y donde los donativos anónimos de los que presumen ciertas entidades, brillan por su ausencia.

http://www.fedace.org  bit.ly/UXbXFa

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